Se întâmpla acum 4 ani. Îl auzise de nenumărate ori plângându-se de senzația permanentă de greață. De oboseală. Și de o foame continuă, de care nu putea să scape. La început, n-a vrut să creadă că fiului ei i se poate întâmpla ceva rău. A fost de-ajuns însă o noapte. Și un sentiment puternic că, dacă nu face ceva imediat, copilul ei riscă să moară. A ajuns cu el la spital, pe brațe, într-o stare cumplită de somnolență, fără vlagă. Glicemia: 650. O valoare care l-a trimis pe copilul de 11 ani direct în saloanele spitalului de urgență „Marie Curie”, alături de copii din toată țara, ce poartă cu ei o povară ce te poate pune la pământ. De atunci, Andreea Stroe, jurnalistă și mama lui Vlad, este tot timpul în alertă. „Primii doi ani au fost cumpliți. Nu credeam că o să mai scăpăm. Era haos. Am fost cu adevărat îngenunchiați. I-am explicat lui Vlad că până nu vorbește despre asta și până nu devine conștient și responsabil, nu o să reușim. Treptat-treptat, cu toții am învățat cum să luptăm cu boala”, povestește jurnalista.
”În fiecare noapte, la 3:00 dimineața luăm glicemia copilului!”
Nu întâmplător, ea a fost și cea care a inițiat o întreagă campanie, menită să spună, prin vorbele puține și sincere ale fiului ei, într-un videoclip filmat cu ajutorul copiilor suferinzi de diabet, că ”Diabetul nu este o joacă!”. Că acești copii au cu adevărat nevoie de dispozitive de monitorizare cu senzori și pompe de administrare a insulinei, ca de aer. ”Altfel, ajungi să nu mai știi numărul înțepăturilor din zi și din noapte. Monitorizarea trebuie sa fie permanentă și foarte corect făcută. Doar câteva luni de la apariția simptomelor, organismul poate să mai aibă resurse de insulină și se poate târî, dacă Doamne ferește, nu moare sau nu intră în comă. Apoi, neapărat trebuie administrat tratament. De aceea, e nevoie mereu să măsurăm nivelul glicemiei. Înainte de masă, după masă, între mese, noaptea. La 3:00 dimineața, e regulă. Toți părinții ce au copii diabetici, asta fac la acea oră. Măsoară glicemia. Noapte de noapte. Negreșit. Îi privim cu atenție, îi studiem să vedem dacă respiră, dacă sunt bine, și abia dimineața putem răsufla ușurați: a mai trecut o noapte cu bine!”, explică mama lui Vlad. Insulina trebuie administrată neapărat. Acum se face cu ajutorul unui pen. Al unui ac. Un ac nesuferit, dar salvator. O combinație ciudată, care strecoară în trupurile copiilor, moleșite de boală, și suferință, dar și viață.
3.500 de copii așteaptă normele de aplicare, pentru a putea intra în posesia dispozitivelor
Câți copii și-ar dori oare să scape de diabet și să trăiască liber? Să mănânce ce vor, să nu mai aibă senzația permanentă de sete, să nu mai fie tot timpul nervoși ori somnolenți, să nu mai simtă gustul acela cumplit în gură, de măr intrat în putrefacție? 3.500. Atât arată statisticile. Pentru ei și pentru părinții lor, Andreea se luptă acum să apară normele de aplicare și să se înțeleagă o dată pentru totdeauna cât de mare nevoie este ca aceste dispozitive, scumpe de altfel, să fie decontate de stat și oferite celor mici. ”Pen-ul administrează insulina progresiv, nu știi cum ajunge și când ajunge în organism. Pompa însă picură, mimează ce face pancreasul. Iar senzorul are rolul de a monitoriza glicemia. Până la 300 de măsurători pe zi. Rezultatul îl primești imediat pe telefon. De asemenea, se vede și graficul valorilor în intervale de 3, 6, 12 ore. Trebuie însă precizat un lucru. Chiar și în prezența acestui dispozitiv, copiii au nevoie în continuare de 200 de teste pe lună pentru glucometru, și nu 100, cum au zis reprezentanții statului. Două pe zi, dimineața și seara, pentru a putea să-și măsoare glicemia clasic și a oferi valorile dispozitivului pe bază de senzori, pentru calibrare”.
Mulți copii diabetici încă nu știu cum să-și gestioneze boala
Vorbele mamei transmit hotărâre. Și dragoste. Și grijă. Vizita pe care a facut-o în Cehia și Slovacia, acolo unde copiii beneficiază deja de ajutorul statului în achiziționarea acestor aparate, i-a dat curaj. Se poate. Așa cum pot și alte 18 țări din Uniunea Europeană, trebuie să poată și România. ”Sunt copii foarte mici care suferă de această boală. Mai ales cei sub 6 ani se chinuie extrem de mult și au mare nevoie de așa ceva. Am cerut ca aceste dispozitive să fie decontate pentru toți cei 3.500 de copii. Știu cât este de greu. Erau nopți în care îl trezeam pe Vlad pentru a vedea dacă mai respiră!”, își amintește Andreea Stroe. ”Diabetul zaharat este considerat o boală cronică. Dacă valorile nu sunt ținute în frâu, poți să orbești. Este doar un exemplu de efect al acestei suferințe. Sunt foarte multe cazuri în care copiii au învățat foarte greu modalitatea corectă de administrare a insulinei. Astfel, un dispozitiv cu pompă ușurează foarte mult procesul. Vlad, fie că nu își măsura cum trebuie glicemia, fie că nu își administra câtă insulină trebuia, ajungea să mănânce mai mult dulce ca înainte. A avut foarte multe episoade de scădere a glicemiei. Și atunci trebuie să acționezi rapid. Ce faci? Îi dai un suc care să îi crească redepe nivelul glicemic. Este parcă un cerc vicios din care simți că nu mai ieși”.
Prezența medicilor, a psihologilor în viața copiilor diabetici și a părinților lor, vitală!
Zbaterile Andreei Stroe se îndreaptă și către copiii ce trec de 18 ani și până ce împlinesc 26 de ani, dar care încă mai sunt înscriși într-o formă de învățământ. Și ei au nevoie de ajutor și de dispozitive gratuite, iar adulții, de un sistem de coplată. De asemenea, prezența a cât mai multor medici, psihologi este extrem de importantă. Însuși Vlad, un copil căruia i s-au explicat foarte mult hachițele acestei boli, are episoade de atacuri de panică. ”Nu știu dacă din cauza bolii ori a stresului pe care l-a îndurat, a grijii permanente pe care trebuie să o aibă, a durerii”, spune mama.
Andreea Stroe a învățat să fie puternică. Să-și șteargă lacrimile și să nu se dea bătută. Tot ceea ce își dorește acum este să vadă primul copil ce poartă senzor și are pompă de administrare a insulinei. Pentru asta e nevoie ca normele, redactate în formă finală, să fie corecte si aplicate așa cum trebuie, ca de la anul să nu trebuiască să o ia de la capăt. Ea știe că nu trebuie să abandoneze. Ci să îmbine speranța cu fapta. Să-și întărească nervii, să-și sprijine emoțiile și să-și ascută mintea. Și niciodată să nu mai deznădăjduiască. Pe toate acestea le transmite cu încredere și celorlați părinți: ”Faptul că am ajuns aici este un pas important, iar de mers nu putem decât să o facem drept înainte!”.
