Un copil cu autism poate să apară în orice familie. Indiferent de rasă, de vârstă, de zona geografică sau de educație. Și aduce, odată cu sosirea lui, un noian de gânduri, de temeri, de întrebări, ce adesea nu-și găsesc răspuns ori soluție la nici un medic. De frământări ce pun ani în plus vârstei. O neputință, pe care numai părinții unor astfel de copii o pot simți. De drumuri la psihologi, la logopezi, la tutori, ce încearcă prin terapii multiple si diversificate să-i transforme în copii care, la un moment dat, să poată fi integrați în învățământul de masă. Un obiectiv suprem, pe care însă puțini îl ating, și atunci, cu sprijin, clipă de clipă, din partea unui adult.
În ultimii ani, numărul copiilor cu autism s-a triplat
În România, sunt aproximativ 30.000 de persoane care suferă de Tulburări din Spectrul Autismului. În lume, 1 din 68 de copii este diagnosticat cu o astfel de tulburare. Autismul este o dereglare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică, care apare, adeseori, la naștere sau la vârsta de 18 luni – 2 ani a copilului. Reprezintă un sindrom comportamental carecterizat prin dificultăți în comunicare și limbaj, social și comportamental (prin comportamente stereotipe, repetitive, autostimulări). Statisticile arată că autismul apare mai des la băieți decât la fete, proporția fiind de 1 la 4. În ultimii 10 ani, numărul lor s-a triplat.
Cum apare autismul?
Cauzele autismului, nimeni nu le poate spune cu certitudine. Ba că ar fi moştenirea unor anomalii cromozomiale şi genetice, utilizarea de antidepresive în primele 3 luni de sarcină, un deficit nutrițional în prima parte a sarcinii şi lipsa de acid folic, unele infecţii materne în timpul sarcinii, cum ar fi rubeola, creşterea anormală a materiei nervoase cerebrale. Nici una dintre acestea însă nu s-a stabilit că ar duce la provocarea autismului.
Sistemul digestiv suferind, cauza tulburărilor de spectru autist?
Dr. Natasha Campbell-McBride, prin cartea sa „Sindromul GAPS. Sistemul Digestiv și Problemele Psihologice“ (Gut and Psychology Syndrome), schimbă modul de abordare a autismului și dă o speranță de reușită. Autorul arată că există șanse ca cei mici diagnosticați cu autism să devină copii aproape normali. Doctor și mamă, totodată, a unui copil autist, ce a reușit să-și revină, Dr. Natasha Campbell McBride a realizat că afecțiuni aparent fără legătură se întrepătrund și sunt diagnosticate din ce în ce mai frecvent: tulburarea hiperkinetică cu deficit de atenție/tulburarea de atenție (ADHD/ADD), dispraxia, dislexia, diferite tulburări de comportament și de învățare, alergiile, astmul, dermatitele. Un procent mare de copii alergici și astmatici sunt, în diferite grade, dispraxici și hiperactivi. Există o suprapunere de aproximativ 50% între dislexie și dispraxie și de 30-50% între ADHD și dislexie. Copiii cu eczeme grave în perioada de sugar dezvoltă frecvent trăsături autiste mai târziu în viață.
Autismul și ADHD se suprapun cu fiecare dintre afecțiunile menționate mai sus. În afară de a fi hiperactivi, mulți copii autiști suferă de alergii severe, astm, dermatită, dispraxie și dislexie. Elementul comun, sesizat de dr. Campbell, a fost sistemul digestiv, ce nu funcționează așa cum trebuie. Altfel spus, la acești copii nu se dezvoltă flora intestinală normală. Ca urmare, sistemul digestiv al acestor copii, în loc să fie o sursă de sănătate, devine o sursă majoră de toxicitate. Bacteriile patogene din sistemul digestiv al celor mici atacă pereții intestinului, făcându-i permeabili, astfel încât toxine și bacterii pătrund în circulația sangvină și ajung la creier.
Diagnosticarea prea târzie condamnă copiii să trăiască în închisoarea bolii
Cu cât copiii sunt diagnosticați mai repede, încă de la apariția primelor semne, cu atât șansele lor de recuperare sunt mai mari. În trecut, când încă simptomele ce ar putea să le dea de gândit părinților erau la fel de necunoscute lor, cât și multora dintre medici, diagnosticarea întârzia mult, iar răspunsurile doctorilor, adeseori, puneau în cumpănă, mai degrabă alte boli, decât tulburarea de spectru autist, ajungând să dea verdicte, precum schizofrenie și forțând integrarea lor în școli speciale. Îndopați cu medicamente, menite să-i transforme în legume și să le distrugă de tot creierul.
Acum, după ce acești copii au căpătat chip și formă în ochii autorităților, care adesea îi credeau copii ce nu aud, ai specialiștilor, datorită mass-media, părinților, motivele de îngrijorare au devenit clare pentru mai toată lumea. Dacă, de exemplu, nu reușesc să scoată nici un cuvânt până la vârsta de 16 luni, nu răspund la nume, nu combină două cuvinte pâna la vârsta de 2 ani, au un contact vizual redus, nu știu să se joace cu o jucărie, au activități repetitive și stereotipe, au obsesii cu privire la menținerea obiceiurilor, rutinelor, imediat trebuie acționat.
Terapii scumpe, dar care pot scoate copilul autist din carapacea sa
Prin terapie, până la 47% dintre copiii cu autism pot trăi o viață independentă. E nevoie însă, de multă determinare, constanță, terapeuți buni și mulți bani, pentru a nu abandona terapia. În lipsa ei, simptomele autismului și comportamentele disfuncționale se agravează în timp și nu dau nici o șansă acestora să poată să se descurce, cândva, singuri. ABA (Applied Behavior Analysis) este o știință care se bazează pe anumite metode, utilizând tehnici și principii pentru a aduce schimbări semnificative și pozitive în comportamentul copilului. Acestea sunt structurate și folosite sub formă de programe, în diferite medii: în familie, la grădiniță/școală și sub diferite structuri, individuale (unu la unu, copil – specialist) sau/și de grup). Reprezintă, de altfel, una dintre cele mai cunoscute tehnici de lucru. ABA implică structurarea unei abilități pentru a putea fi învățată, în pași mici și recompensarea copilului pentru fiecare pas pe care l-a parcurs corect. Răspunsurile simple sunt în mod tipic predate la început și apoi extinse la nivelul comportamentelor mai complexe, adecvate vârstei. Copiii sunt ajutați să dea răspunsurile corecte, micșorând în același timp riscul de a răspunde greșit.
PECS (Picture Exchange Communication System) este un alt sistem prin care sunt ajutați copiii autiști. Funcționează pe bază de imagini, special pentru copiii care nu pot încă vorbi. Un copil care nu vorbește la vârsta de 4-5 ani are nevoi complexe de comunicare, care nu mai pot fi intuite de părinți. Acest sistem vine în ajutorul comunicării și limbajului. Pune la dispoziția copilului imagini, care conțin lucrurile de care copilul ar putea avea nevoie: apă, mâncare, dulciuri, jucării, toaletă, “vreau pauză”, “mi-e somn”, “vreau la plimbare”, “mă doare ceva”. Copilul este învățat ce semnifică fiecare imagine și cum să o folosească pentru a primi ceea ce dorește. În acest fel, imaginile devin “cuvintele” lui.
În ultimii ani, terapiile s-au înmulțit. Copiii sunt ajutați să își exprime sentimentele, să capete încredere în ei cu ajutorul terapiei cu câini sau cu cai, de exemplu. O alta este cea cu ajutorul pianului. Piano Terapy. Terapia prin muzică. ”Este un spectacol prin care ei își dezvoltă limbajul, motricitatea. Reușesc să interacționeze și să devină empatici. Pe note muzicale, cu ajutorul pianului, reușim astfel, să obținem răspunsuri simple, precum ”îmi plac bananele”, în loc de un simplu cuvânt ”banane”, explică psihologul Tatiana Dănciulescu. ”Pe lângă aceasta, este recomandată terapia ABA, logopedia, kinetoterapia, un cumul de terapii, care să reușească să aducă schimbări benefice”.
Pentru a da de cap autismului, e nevoie de încercări multe și bine studiate. E nevoie de speculații transformate în certitudini. De date. De realități indubitabile. Nu bâjbâieli, care fură ani și bucurii din viețile celor implicați.
Copiii cu autism rareori zâmbesc. Nu dau semne că te cunosc, deși, poate, te-au văzut de nenumărate ori. Plâng, fără să știe de ce. Trăiesc fără să știe unde, cum și ce să facă cu viața lor. Într-o lume asemenea unui cerc. În afara lui, sunt mici omuleți duși de mână de mama sau de tata, prin locuri care să le reseteze creierul. Prin locuri și printre oameni străini, ce le devin familie, după ani și ani de terapie. Ca la finalulul drumului să poate fi, măcar un pic, oameni mari. Iar părinții, să aibă bucuria și norocul, căci rar se întâmplă în universul strâmt al acestora, să audă, fie și pentru o singură dată, din gura lor, ”Te iubesc!”.
